Radicale acceptatie (deel 2)
niet weten
is wat aan me vreet
de mist in het bos
waardoor mijn geest
zich op
een doodlopend pad
begeeft
geen controle
is wat ik vrees
de ene dag de zon
die mijn pijn verlicht
de ander dag miezer
die sproeit
in mijn gezicht
niet ziek zijn
is een hoop
waardoor ik lijd
een paradijselijke tuin
die niet strookt
met de illusie
van mijn werkelijkheid
niets is zeker
is wat ik weet
de druppels
die patroonloos
over de bladeren dansen
een natuurles die ik
keer op keer vergeet
‘Hoe ga ik verdomme om met een ziekte waarvan niemand me precies kan vertellen waarom ik die heb, hoe ik ervan afkom of wat me helpt? Ik word er gek van. Wat moet ik nou?’, vroeg ik Karin deze week radeloos. Ik zit momenteel weer midden in een heftige opvlamming en twijfel over alles. Eet ik een gevulde koek of niet? Mag ik voetballen? Moet ik als ik moe ben niets doen of juist even naar de zee? Zal ik mijn hele dieet omgooien? Hele of halve dagen werken? Wanneer bel ik de verpleegkundige? Als ik ril, verder afval, pijn heb of een bloedneus krijg? Ben ik te veel bezig met mijn verleden? Is dat de reden? Of is dit de twijfelende mind die hoort bij chronisch ziek zijn?
De onzekerheid over je ziekte versterkt ook je eigen onzekerheid. – Meghan O’Rourke
Poepzooi
Ook al poep ik nu al meer dan twee maanden voornamelijk bloed en pus, elke keer weer als ik ga zitten op het toilet ben ik van slag. Telkens weer heb ik de hoop dat er een mooie drol uitrolt, maar telkens word ik teleurgesteld. Het is ook de kern van het dubbele lijden dat ik ervaar door mijn colitis. Het fysieke ongemak én de frustratie. Ik kan het ergens nog steeds niet accepteren dat ik deze chronische ziekte heb… Mijn mind wil elke keer iets anders dan mijn lijf laat zien. Momenteel meer dan tien keer per dag word ik geconfronteerd met deze discrepantie, oftewel: poepzooi. En maak ik het mezelf extra moeilijk door te blijven hopen dat mijn lichaam anders reageert dan de werkelijkheid laat zien. Tegelijkertijd, hoe kan ik niet blijven hopen dat het beter wordt, zeker nu ik nieuwe medicatie heb?
‘Je moet leren meebewegen met wat je lijf aankan’, zei mijn buurman gisteren. Ik vertelde dat ik voor de zomer topfit was. ‘Ik kon alles weer sporten, dansen, hele dagen werken, op zondagavond uit eten. Ik was bijna vergeten dat ik colitis ulcerosa heb.’ De klachten kwamen eigenlijk als een donderslag bij heldere hemel. Onverwacht, ongewenst en onacceptabel! ‘Wat je vroeger kon, kan nu misschien niet meer. Je wereld wordt kleiner. Maar als je straks weer meer kunt, geniet er dan van,’ voegde hij eraan toe. Zijn vrouw worstelt ook met lichamelijke klachten en hij heeft zelf een burn-out gehad.
The root of suffering is resisting the certainty that no matter what the circumstances, uncertainty is all we truly have. — Pema Chödrön, Comfortable with Uncertainty (2003)
Acceptatie van fysiek ongemak.
Waar ik vorige keer voornamelijk schreef over radicale acceptatie en rouw, zit ik nu in een fase dat de radicale acceptatie vooral gaat over mijn colitis. ‘Vraag jezelf niet zoveel af maar vertrouw het proces’, zei mijn therapeut laatst. Dat resoneerde enorm, vooral omdat ik iemand ben die zich heel veel afvraagt. Het is een kracht maar ook een valkuil. Het is een beschermingsmechanisme om alles maar te willen begrijpen en op te lossen in plaats van te accepteren.
Toni Bernhard, schrijfster van How to Be Sick (De kunst van het ziek zijn), schrijft over de uitdaging om te leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die daarbij hoort. ‘We willen graag weten wat er met ons lichaam gebeurt, waarom we ons zo voelen en wanneer het weer beter wordt. Maar niet alles laat zich begrijpen of controleren. Acceptatie begint bij het besef dat we niet alle antwoorden hoeven te hebben. We mogen blijven zoeken naar verbetering, zonder ons geluk volledig afhankelijk te maken van herstel. We mogen zorgvuldig voor onszelf zorgen en tegelijkertijd leren leven met wat we op dit moment niet kunnen veranderen.’
Leer symptomen niet alleen te zien als problemen die je moet overwinnen, maar ook als signalen waar je aandacht aan mag geven. – Gabor Maté, arts en auteur over stress en trauma.
Aan het infuus
Afgelopen week kreeg ik een nieuw medicijn via infuusbehandeling (infliximab). Dinsdag lag ik eraf. Ik werd wakker met een bloedneus en heb heel de dag onder een dekentje liggen rillen van de kou. Volgens de verpleegkundige was de bloedneus mogelijk het gevolg van een virusje, wellicht ook de rillingen. Het kan ook een infuuskater zijn. Of antistoffen die al aan de slag zijn. Lord knows. Ik voelde me in ieder geval behoorlijk klote. Fysiek maar ook mentaal. De bloedneus was letterlijk en figuurlijk de druppel die de emmer deed overlopen. Dat ook nog. Waarom. Dit is niet goed. ‘Joya heeft ook af en toe een bloedneus joh’, zei Karin nog geruststellend. Maar ik moest echt heel erg mijn best doen om dit maar te zien als ‘gewoon’ een bloedneus.
Oplossen en fixen
Toen ik me de volgende dag iets beter voelde, nam mijn overlevingsmechanisme het weer over. Ik struinde het internet af op zoek naar oplossingen. Wat had ik fout gedaan? Wat kan ik anders doen? Hoe kan ik dit aanpakken of fixen? Ik vond een Australische dude die een complete handleiding had gemaakt om colitis te overwinnen. Yes, dacht ik, een handleiding, daar snak ik naar. Maar nadat ik op de eerste tien pagina’s vooral las wat ik allemaal niet mocht eten en doen, begon de moed me in de schoenen te zakken. Oké, dit is het misschien niet. Verder zoeken. Op TikTok hoorde ik een Nederlandse gast zeggen: geen dieet, geen yogamat, het gaat om heelheid. Je bent niet ziek, je bent heel. En ga vooral niet je trauma’s onderzoeken. Wat? Oké? Vervolgens las ik een artikel van Gabor Maté, waarin hij juist de verbinding legt tussen chronische ziekte en trauma. Daar ligt de heling, meent hij. Allemaal tegenstrijdige berichten. Ik werd er gek van.
The research literature has identified three factors that universally lead to stress: uncertainty, the lack of information and the loss of control. — Gabor Maté, When the Body Says No
Deze angst zit diep
Mijn gedachten schieten alle kanten op. Vooral naar het verleden. Ik zie mijn moeder verward door het huis lopen, haar pupillen schieten van links naar rechts. Ik zie haar zwaaien bij het Delta Psychiatrisch Ziekenhuis in Delft. In de ambulance. Mijn vader, kronkelend van de pijn, met rooddoorlopen ogen en een opgezwollen buik in het ziekenhuis. Bij hem in de ambulance, naar adem happend. Zijn sterfbed. Ik voel het ongemak vanuit mijn buik naar mijn keel kruipen. Ik boer, maak klanken, hoog en laag. Ik schreeuw het uit en beweeg mijn armen ongecontroleerd om me heen. Ik ben bij mijn muziektherapeut en probeer er te zijn met het ongemak van het ziek zijn. Maar wauw, door al die beelden besef ik dat mijn angst om ziek te zijn veel verder gaat dan dit moment.
Mijn dikke darm is momenteel flink ontstoken. Dat is de werkelijkheid van nu. Maar de angst die mijn ziekte oproept, gaat veel verder terug. Mijn lichaam is ziek en ineens klopt ook het verleden weer op de deur. Sterker nog, het staat recht voor mijn neus. De beelden van mijn moeder en vader, de machteloosheid, het verdriet. Poh, wat is het lastig om in het nu te blijven. Want wat is dat eigenlijk, het nu? Ik sta hier, in de therapiekamer, met een ontstoken darm, te zingen en te schreeuwen. Maar tegelijkertijd ben ik weer Davey, die zijn moeder in een ambulance ziet vertrekken en zijn vader ziet lijden. Ik weet dat het verleden voorbij is, maar zodra de beelden en gevoelens terugkomen, voelt het soms alsof ik er weer middenin zit. Bizar eigenlijk, en misschien ook wel alsof ik een tweede kans krijg om te verwerken wat ik toen misschien niet kon verwerken.
The problem with trauma is that when it’s over, your body continues to relive it. — Bessel van der Kolk, in een interview met Big Think.
The body keeps the score
Psychiater Bessel van der Kolk beschrijft in zijn boek -The Body Keeps the Score- hoe ingrijpende ervaringen niet alleen in onze herinneringen kunnen voortleven, maar ook in onze lichamelijke reacties. ‘Soms reageert ons lichaam op een situatie in het heden alsof het oude gevaar opnieuw aanwezig is. Een chronische ziekte inclusief ontsteking is een werkelijkheid van nu, maar de angst die ermee gepaard gaat, raakt ook aan het verlies en de machteloosheid van vroeger. Het lichaam is ziek, en daarmee komen ook herinneringen en gevoelens naar boven die veel ouder zijn dan deze ziekte.’
Ik loop leeg
Later die week heb ik groepstherapie. We doen een Insight Dialogue-oefening en ik loop leeg.
‘Het is gewoon zo fucking klote, deze ziekte. Ik ben zo fucking hard aan het werk. Ik wil het leuk maken voor de kinderen, voor Karin, voor mezelf. Ik moet rekening houden met Karins angsten. Ik loop op eieren. Ik heb pijn in mijn buik, kak alleen maar bloed, voel me onzeker, klote. Het is gewoon fucking kut allemaal. Ik baal zo dat ik colitis heb. Het is gewoon een hel.’ De tranen rollen over mijn wangen. Ik kijk een man aan die tegenover me zit en ik probeer bij mijn gevoel te blijven. Het is heftig, maar het lucht enorm op. Sterker nog, ik voel me krachtiger dan ooit.
Ons leven is altijd oké. Er is niets mis mee. Zelfs als we verschrikkelijke problemen hebben, is het gewoon ons leven. – zenleraar Joko Beck
Mijn therapeut legt uit dat er iets kan veranderen wanneer je je pijn uitspreekt en tegelijkertijd in verbinding blijft met de ander. ‘Je hoeft je gevoel niet weg te drukken of meteen op te lossen. Je mag verdrietig zijn, boos worden en je kwetsbaar tonen, terwijl de ander aanwezig blijft. Het gevoel hoeft niet direct te verdwijnen. Je ervaart dat je het kunt toelaten zonder het contact te verliezen.’
Ruimte maken voor wat je voelt
Carl Rogers, een van de grondleggers van de humanistische psychologie, schreef: ‘Het merkwaardige is dat wanneer ik mezelf accepteer zoals ik ben, ik kan veranderen.’ Ook Steven C. Hayes, grondlegger van Acceptance and Commitment Therapy (ACT), benadrukt dat psychologische flexibiliteit niet betekent dat moeilijke gevoelens verdwijnen. ‘Het gaat erom dat je ruimte leert maken voor wat je voelt, zonder dat het je volledig vastzet. Je kunt pijn ervaren en tegelijkertijd blijven bewegen in de richting van wat belangrijk voor je is.’
Mijn eigen weg volgen
‘Er is niet één weg. Ik hoef niet alle antwoorden te vinden. Ik mag mijn eigen weg gaan’, deelde ik deze week in mijn sangha. Ik vertelde vanuit mijn hart over het doolhof aan adviezen en floepte deze rake zin eruit. Blijkbaar wist mijn hart iets wat mijn hoofd steeds maar probeert uit te zoeken. Het klinkt zo eenvoudig, maar juist als de onzekerheid toeslaat en ik wanhopig op zoek ben naar antwoorden, vind ik het echt moeilijk om daarop te vertrouwen.
Mijn sangha is de meditatiegroep waar ik wekelijks samen mediteer en mijn hart kan luchten, en die me daarbij helpt. Het helpt me om stil te staan bij wat voor mij belangrijk is, juist wanneer ik het even niet meer weet. Om mijn eigen weg te blijven volgen en te bewegen in de richting van wat belangrijk voor me is: goed zorgen voor mezelf, mijn gezin en de aarde.
MBSR-tip: ga bij een sangha
In mijn MBSR-trainingen geef ik deelnemers allerlei tips. Een van de belangrijkste vind ik: zoek een meditatiegroep, een sangha. Een van de drie juwelen in het boeddhisme. Je kunt het namelijk niet alleen. Zoek gelijkgestemden met wie je kunt oefenen en ervaringen kunt delen. Het helpt mij om op mijn eigen pad te blijven, midden in de wirwar van tips en adviezen over colitis. Niet door alles zomaar in de wind te slaan, maar door te blijven luisteren naar anderen én eerlijk te zijn naar mezelf.
Wanneer het buiten stormt, kun je terugkeren naar je hut. Sluit de deuren en ramen, raap de papieren op en steek het vuur aan. Zo is het ook in jezelf. Keer terug naar je adem en vind de rust in jezelf, ook als de storm nog niet is gaan liggen. – Geïnspireerd door Thich Nhat Hanh
Hoe beinvloedt mijn ziekte mijn dochters?
‘Papa wacht, papa!’, hoor ik wazig. Ik stop en verbijt de pijn. Namé moet een prikje krijgen bij de dokter, maar ik heb ineens gruwelijk buikpijn. Ik wil zo snel weer terug naar huis en liggen. In mijn haast vergeet ik Joya. Het voelt alsof ik een opgeblazen buik heb die tegen mijn ribben schuurt. Ik kan niet meer zo goed nadenken. Ik staar naar de grond, zwijg en als ze er bijna is, fietsen we verder. Nog een klein stukje. De meiden komen achter me aan. Ik probeer zo normaal mogelijk te fietsen zodat ze niet zien dat ik zoveel pijn heb.
Hoe beïnvloedt mijn ziekte die meiden? Het houdt me erg bezig. Ik ben niet altijd de vrolijke, energieke vader die ik zou willen zijn. De afgelopen dagen zat ik als een zombie aan tafel tijdens het eten. Moe, afwezig, vooral met mezelf bezig. Ik voel me daar zo rot over. Alsof ik ze iets ontneem. Alsof ik tekortschiet als vader en als partner.
Kinderen hebben geen perfecte ouder nodig, maar een ouder die goed genoeg is. – Donald W. Winnicott, Playing and Reality
Harnas
‘Hoe gaat het met je?’ vroeg Karin laatst. ‘Slecht’, snauwde ik. ‘Zie je dat niet?’ Ik smeet bijna de deur dicht, sloffelde naar boven en dook onder de wol. Door het ziek zijn en de onzekerheid kruip ik deze dagen vaker in mijn harnas, mijn oude veilige plek. Door mijn fysieke toestand loeit mijn alarmsysteem. Alles voelt als een bedreiging, vooral Karin. Waarom krijgt degene die het dichtst bij me staat vaak de volle laag?
Toni Bernhard schrijft dat chronische ziekte ook de relatie met je partner onder druk kan zetten. ‘De zieke heeft te maken met pijn, frustratie en onzekerheid; de partner kan op haar beurt bezorgd zijn of moeite hebben met de veranderingen. Juist wanneer iedereen al onder spanning staat, wordt het moeilijker om rustig naar elkaar te luisteren.’ Ze benadrukt daarom het belang van proberen te begrijpen hoe een conflict er vanuit het perspectief van de ander uitziet.
Eerst beschermt het harnas je tegen wat je niet wilt voelen. Maar als je het altijd blijft dragen, beschermt het je niet alleen tegen de pijn, maar ook tegen contact, beweging en het leven zelf. – onbekend
Achteraf veroordeel ik mezelf om mijn gedrag. Ik snap dat Karin zich zorgen maakt en zich ook machteloos voelt. Maar als ze vraagt hoe het gaat en doorvraagt naar de details, voel ik me soms onder druk gezet. Ik weet het zelf gewoon niet goed. Ook weet ik niet altijd of ze echt wil begrijpen hoe het met me gaat, of dat ze vooral geruststelling zoekt om haar eigen onrust te verminderen. Misschien is het allebei. Maar hoe meer zij vraagt, hoe meer ik me terugtrek. En hoe meer ik me terugtrek, hoe groter haar behoefte misschien wordt om te weten wat er aan de hand is. Zo versterken we elkaar, terwijl we allebei eigenlijk op zoek zijn naar houvast.
In the end wil ik helemaal niet zo reageren, maar ik ben bang. Waar gaat deze ontsteking heen? Krijgen we het ooit rustig? Verhoogt deze dip de kans op een stoma of kanker? Mijn lichaam dwingt me tot rust, terwijl een deel van mij zich daar onwijs tegen verzet. Ik wil mijn oude leven terug, maar weet nog steeds niet goed hoe ik met deze nieuwe werkelijkheid kan meebewegen of hoe ik het accepteer.
You’re part of this place, not a visitor. – My octopus teacher
De octopus als leraar
Van de week zag ik de film, my octopus teacher. Wanneer de hoofdrolspeelster, een octopus, door een haai wordt aangevallen, trekt ze zich terug in haar holletje. Ze blijft daar weken, totdat haar poot weer is aangegroeid en ze langzaam naar buiten komt. Door de film realiseerde ik me dat het harnas dat ik momenteel veelvuldig gebruik niet mijn vijand is. Het hielp me erg om wat vriendelijker naar mezelf te kijken. Soms heb ik, net als die octopus, bescherming en rust nodig. Maar wanneer helpt mijn harnas me herstellen, en wanneer sluit het me af van het leven? Ik hoef het harnas dus niet te veroordelen of met geweld uit te trekken, maar ik mag leren herkennen waarom ik het aantrek.
“Radicale acceptatie betekent ook dat je mag erkennen dat je bescherming nodig hebt”, zegt Tara Brach (schrijfster Radical Acceptance). “Je hoeft je niet altijd open te stellen of sterk te zijn, de kunst is om langzaam te leren wanneer je je mag terugtrekken en wanneer je weer tevoorschijn kan komen.”
You are not a problem to be solved, but a reality to be experienced. – Søren Kierkegaard,
Hallo, somberheid.
Toni Bernhard schrijft dat je jezelf niet ook nog eens moet veroordelen wanneer je je terugtrekt, somber of prikkelbaar bent tijdens je ziekte. ‘Leven met een chronische ziekte kan je soms moedeloos maken. Je kunt gewoon even helemaal klaar zijn met ziek zijn. Het is net als de wolken in de lucht: ze komen op en trekken ook weer voorbij. In plaats van ze weg te duwen of jezelf kwalijk te nemen dat je je zo voelt, kun je proberen ze vriendelijk te begroeten. ‘Ik ken je, somberheid. Kom je weer eens langs?’
Dit mens-zijn is als een herberg. Elke ochtend komt er een nieuwe gast. Vreugde, verdriet, somberheid, een vluchtig besef van geluk of een onverwachte golf van angst.Verwelkom ze allemaal. Behandel elke gast met respect. – vrij vertaald van Rumi, gedicht de Herberg
Lastig zat, want er zit ook een diepere angst onder. Namé is op een leeftijd waarop mijn eigen moeder ziek werd, en uiteindelijk overleed. Later verloor ik ook mijn vader. Mijn ziekte wakkert mijn angst voor verlies aan. Precies wat ook bij Wouter opborrelde. Verlies van mijn oude leven, angst voor de dood, en ook dat mijn dochters moeten meemaken wat ik als kind heb meegemaakt en de bijkomende wonden. Misschien wil ik hen juist daarom zo graag beschermen tegen een papa die amper kan fietsen. Ik probeer mijn pijn soms te verbergen, zodat ze zich geen zorgen hoeven te maken. Omdat ik zelf heb ervaren hoe eng het is wanneer een ouder ziek is of wegvalt. En hoeveel ik daar nu nog mee bezig ben. Maar wat ik vroeger heb meegemaakt, hoeft zich niet te herhalen. Ik kan het anders doen. Niet door mijn pijn altijd te verbergen, maar door eerlijk te zijn over hoe het met me gaat, zonder dat mijn dochters zich verantwoordelijk hoeven te voelen. Ze hebben niet alleen een vader nodig die met ze lacht en leuke dingen onderneemt, maar ook een vader die kan vertellen dat hij pijn heeft, hulp zoekt als dat nodig is en na een moeilijke dag weer contact met ze maakt. Juist dat stuk heb ik zelf gemist.
No mud no lotus
Tegelijkertijd mag ik oppassen dat ik niet alles vanuit het verleden verklaar. Ik zie zeker een verband tussen wat ik heb meegemaakt en hoe ik mijn chronische ziekte beleef. Deze ziekte brengt ook stukken van vroeger naar boven die nog aandacht nodig hebben. Maar uiteindelijk kan ik alleen in het nu leven en verantwoordelijkheid nemen voor hoe ik met mijn ziekte en alles wat die bij me oproept omga. Ook alles willen verklaren vanuit vroeger kan een beschermingsmechanisme zijn. Ik merk hoe makkelijk ik mijn leven door die bril bekijk. Alsof alles kut was of is. Maar dat is helemaal niet zo. Zelfs in de moeilijke tijd thuis vroeger was er ook veel geluk.
Op de laatste dag van de retraite waar we afgelopen zomer met het gezin waren, herinnerde ik me ineens de tijd op de camping bij mijn oma. Ik voelde hoeveel ik die tijd miste. Die herinnering bracht me terug bij hoeveel moois er was. Het verdriet is er, maar het is niet het hele verhaal. Datzelfde geldt voor mijn klachten nu: het is klote, maar het is lang niet het hele verhaal. Thich Nhat Hanh gebruikt het beeld van de lotus die uit de modder groeit. ‘De modder hoeft niet te verdwijnen voordat de bloem kan bloeien’, zegt hij. ‘Dat geldt voor elk leven. Het verdriet hoort bij het verhaal, maar het is niet het hele verhaal. Ook als je ziek bent, zijn er momenten van geluk. Je hoeft niet te wachten tot alles beter is om ze te mogen ervaren.’
It is the practice of mouth yoga. Just smile! – Thich Nhat Hanh
Een gevulde koek
‘Sorry meiden dat ik de afgelopen dagen zo chagrijnig ben’, zeg ik als we terug naar huis fietsen. De pijn is inmiddels gelukkig wat gezakt. Namé heeft haar prikje gehad. Toen de verpleegster naar haar naam vroeg, aarzelde ze en zei ze Lily. Ik reageerde geïrriteerd. Het raakte iets in mezelf waarschijnlijk (die freaking spiegel altijd..). ‘Mijn reactie net was niet fijn Namé, sorry. Ik snap dat het ingewikkeld kan zijn dat je officieel Lily Namé heet, maar we je Namé noemen.’ We fietsen verder. ‘Ik heb door mijn ontstoken darm gewoon heel weinig energie. Daardoor ben ik soms wat sneller geïrriteerd. Maar dat ligt niet aan jullie, hè. Dat moeten jullie goed onthouden.’
’s Avonds maak ik het gezellig. Matrassen in de woonkamer, Got Talent kijken. Daar heb ik gelukkig wél energie voor. ‘Willen jullie een gevulde koek?’