Wat zeg je, mijn lijf?
Heb je pijn?
Wat naar. Maar het mag er zijn. Ik ben er voor je. Kom maar bij mij.
Wat zeg je, mijn gevoel?
Voel je angst?
Dat is ok. Het mag er zijn. Heb geduld. Het gaat voorbij.
Wat zeg je, hoofd?
Is er veel onrust?
Weet, het mag er zijn. Laat maar los. Dan ben je vrij.
Wat zeg je, colitis?
Wil je aandacht?
Weet je… Je mag er zijn. Je bent de boodschap waarop ik heb gewacht.
“Colitis-wat?”, vraag ik aan de arts. “Je hebt colitis ulcerosa’, herhaalt hij. ‘Het is een chronische darmontsteking. Er zitten ontstekingen aan het begin en aan het einde van je dikke darm.’ De woorden dringen nog niet echt tot me door. Ik heb net een camera in mijn hol gehad (coloscopie), en ben nog high van het roesje. Bovenal ook opgelucht dat er geen kankergezwel in mijn darmen zit, aangezien ik al twee weken bloed aan het poepen ben. ‘Drie weken Mesalazine korrels slikken en een klysma gebruiken. Daarna bellen we.’ Het zal wel goed zijn denk ik, klysma, geen idee wat dat is. Ik vogel het wel uit. Binnen no time sta ik weer buiten met Karin, en gaan we koffie drinken op de Witte de With.
‘Looking closer at human beings, it becomes clear that each of us is a world of our own. Our forehead is a breezy meadow, our elbows are arid wastelands, our eyes are salty lakes, and our gut is the most amazing giant forest ever, populated by the weirdest of creatures.’
Bloed kakken
Het begon zo’n 4 maanden geleden. Ik had veel last van mijn buik. Niets geks dacht ik, de kinderen waren ook ziek geweest en er heerste buikgriep. De huisarts hield het dan ook op een buikgriepje. Tot ik in de dagen erna alleen maar bloed aan het kakken was. Ik voelde me best goed, maar elke keer als ik naar de wc ging dan spoot ik heel de wc vol met bloedspetters. Ik begon me steeds meer zorgen te maken. ‘Ik heb een tumor. Dit komt niet goed. De kinderen groeien zonder mij op…’ Al dat soort gedachten. Ik belde weer met de dokter en eiste een onderzoek…
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa). Colitis ulcerosa noemt men, net als de ziekte van Crohn, ook wel een inflammatory bowel disease (IBD). Bij colitis ulcerosa is de darm aaneengesloten ontstoken.
Ambulance bellen
Colitis ulserosa is het dus…Inmiddels leef ik nu ongeveer 4 maanden met deze diagnose. In het begin ging ik vrolijk verder met mijn leven. Werken, sporten, druk met de kinderen, een voetbaltoernooi hier, een padel-potje daar, en zelfs naar een techno-festival. Het ging me allemaal redelijk af. Om de haverklap zat ik wel op de wc bloed te poepen, maar daar raakte ik aan gewend… Tot ik ineens hoge koorts kreeg, instortte en alleen nog maar op bed kon liggen. Ik viel 7 kg af en op een gegeven moment kreeg ik zo’n gigantische pijn mijn buik dat ik de ambulance wilde bellen.
‘Our boundaries define our personal space – and we need to be sovereign there in order to be able to step into our full power and potential.’- Jessica Moore
For granted
Sinds dat moment is mijn leven veranderd. Het klinkt misschien overdreven, maar ik voel me kwetsbaar en nederig. Ik ben nooit écht ziek geweest in mijn bewuste bestaan. Ineens besef ik nu dat ik niet onkwetsbaar ben. Dat wist ik natuurlijk wel, maar ik nam het fitte en gezonde leven for granted. een van de dingen die me heeft geholpen, is de bodyscan doen, specifiek een deap healing van David Ji. Het gaat vooral over mijn lichaam (aan)voelen en acceptatie, iets wat inmiddels langzaam begint te landen…
‘A man cannot be comfortable without his own approval.’
Vragen
Hoewel de acceptatie groeit, blijf ik zitten met een hoop vragen. Ben ik gewoon moe of komt het door mijn darmen? Ben ik ziek of ben ik moe? Heb ik nou weer koorts? Moet ik nou weer poepen? Zal ik koffie nemen of beter niet? Een broodje kroket, kan dat wel? Naar het strand, wandelen, sporten, werken, slapen, waar doe ik goed aan? Ik heb ook geen idee wat dit nu betekent voor de komende maanden of jaren. Ik lees veel verhalen van mensen die al jaren klachtenvrij leven met colitis. Dat geeft me wel hoop. Het enige is dat er niet één manier van herstel is. Hoe ermee om te gaan of wat de triggers zijn, is voor iedereen anders.
‘Hope is the only thing stronger than fear.’ – Suzanne Collins
Papa ziek
‘Vanwege die ziekte kan ik niet die jonge, energieke vader zijn voor mijn twee kinderen van vijf en anderhalf, terwijl ik dat wel zo graag zou willen zijn. Een van de eerste dingen die mijn zoontje zei waren: ‘Papa ziek, papa pil, papa slapen’. Ik las deze quote van een vader met colitis. Ik herken dit ook in zekere zin. Ik weet nog dat ik een zondag 2 maanden terug met de meiden naar het strand wilde, maar het gewoon niet aandurfde omdat ik bang was dat ik over mijn grens ging. De week erop deed ik het wel. We liepen het strand op en Namé zag me stoeien: ‘heb je er wel zin in papa?’
‘You need the right balance between data and gut feeling.’ – Toto Wolff
Betrouwbaar als een boom
Ze heeft maar al te goed door dat het niet zo goed gaat. Op retraite onlangs deelden we in een besloten gezinsgroep hoe blij we zijn met elkaar. Karin loofde de behulpzaamheid en creativiteit van Namé en Joya. Ik vertelde Joya hoe trots ik ben op hoe ze altijd zichzelf is en hoe Namé zo rustig en betrouwbaar is als een boom. zeker de laatste tijd. Ze vloog me huilend in de armen. Het zegt veel over hoe deze periode ons gezin ook heeft belast. Karin die overuren maakte en de kinderen ook onbewust.
Rust, reinheid en regelmaat
Na de vakantie voel ik me gelukkig wel sterker. De kinderen naar school, structuur, weer voetballen, weer naar werk; het doet me goed. ‘Rust, reinheid en regelmaat’. Wie is daar niet bij gebaat, dus ook colitis blijkbaar.
‘All good art is abstract in its structure.’- Paul Strand
Oorzaak
Over de oorzaak van de ziekte is in general niet veel bekend. Bewerkt voedsel, maar ook erfelijkheid en vooral stress lijken de triggers te zijn. Als je het mij vraagt, zit er heel veel in stress. Ze noemen de darmen namelijk ook wel de tweede hersenen, ze staan in directe verbinding met je brein. Ik deed vijf maanden terug een hele heftige retraite, daarbij kwam heel veel omhoog van vroeger. Ik deed een familieopstelling en praatte o.a. tegen mijn dode moeder. Maar de hele week werd ik binnenstebuiten gekeerd mentaal, welk effect had dat? Sowieso was ik al langere tijd aan het worstelen met mijn vermoeidheid. Misschien sluimerde het dus al langer. Maar goed, hoe het is gekomen, is in feite niet heel relevant, wel hoe ik ermee leer omgaan.
‘The gut has not only a remarkable system of nerves to gather all this information, but also a huge surface area. That makes it the body’s largest sensory organ. Eyes, ears, nose, or the skin pale by comparison. The information they gather is received by the conscious mind and used to formulate a response to our environment. They can be seen as life’s parking sensors. The gut, by contrast, is a huge matrix, sensing our inner life and working on the subconscious mind.
En nu dan?
Ik denk dat ik vooral moet gaan voelen. De hele tijd! Ik moet weer back to basic. Een stukje herontdekken van de mindfulness die me zoveel gebracht heeft. Wat zegt mijn lijf, welke gedachten zijn er, hoe voel ik me. Surfen op deze stromingen. Maar ook na meer dan 10 jaar mindfulness beoefening is dit verre van eenvoudig. Het enige moment dat ik wel helemaal in mijn lijf was en een soort van los kon zijn van mijn gedachten en gevoelens, was de ochtend dat ik de coloscopie kreeg. ‘Ben je zenuwachtig’, vroeg ik aan Karin in de auto. “Ja, en jij?’ ‘Nee eigenlijk niet’, zei ik. Ik voelde een enorme kalmte over me heen. Ik voelde me zo rustig, ondanks de pijn en de zorgen. Blijkbaar voelende dat het okay is ziek te zijn. Welkom colitis!